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Le pacing - fractionnement et autogestion du rythme des activités

N’hésitez pas à prendre des pauses et à revenir à cette vidéo au besoin, pour vous assurer de respecter vos besoins en pacing

Le pacing consiste à trouver l’équilibre entre les activités et le repos. 

Les personnes souffrant de fatigue extrême, d’exacerbation des symptômes après l’effort et d’autres types de limitations d'énergie utilisent souvent le pacing pour pouvoir participer aux activités de la vie dans les limites imposées par la maladie. On peut définir le pacing comme une approche visant à  rester dans les limites de son enveloppe énergétique ou l’illustrer par des concepts comme le niveau de charge disponible dans une « batterie »   ou le nombre de « cuillères » disponibles pour réaliser ses activités ou tâches. Or, cet équilibre entre le repos thérapeutique et l’accomplissement d’autant d’activités de la vie quotidienne que possible peut être difficile à comprendre, à décrire et à mettre en pratique.

Apprendre le pacing peut être complexe et peut évoluer au fil du temps. Pour certaines personnes, toutefois, le pacing n’est pas possible en raison de la sévérité de leur maladie. Pour ceux qui peuvent appliquer le pacing, les choses essentielles de la vie comme se laver, cuisiner, gérer le foyer, travailler, avoir une vie familiale et sociale, et avoir des relations intimes peuvent sembler compromettre leur capacité à appliquer le pacing. Certaines personnes qui ne pratiquent pas le pacing peuvent connaître un effet yo-yo. Elles se reposent jusqu’à ce qu’elles se sentent suffisamment bien pour accomplir les tâches essentielles, mais se retrouvent ensuite à devoir se reposer encore davantage ou finissent par épuiser toute leur énergie, ce qui entraîne un malaise post-effort ou une rechute. Cette montagne russe de malaises post-effort  à répétition ne fonctionne pas et peut entraîner des problèmes immédiats et à long terme. L’objectif du pacing est de trouver l’équilibre entre la quantité d’activités que vous pouvez faire et la quantité de repos qui vous permet de réaliser ces activités sans avoir de malaises post-effort. De petits changements peuvent aider à éviter les malaises post-effort, et un repos adéquat peut améliorer les symptômes. Cependant, lorsque vous vivez avec un COVID long, la quantité d’énergie dont vous disposez peut varier d’un jour à l’autre et peut être affectée par différents facteurs comme le temps, les changements hormonaux ou d’autres maladies. 

L’équilibre entre les activités et le repos peut donc nécessiter des ajustements réguliers, et une augmentation ou une diminution du nombre d’activités et de périodes de repos peut être nécessaire pour trouver le bon niveau. Le pacing peut être modifié et ajusté, mais uniquement en fonction des symptômes. C’est pourquoi des termes comme « augmenter graduellement son rythme » ou les approches par exercices gradués n’ont pas de sens, et que comparer l’expérience des patients à de simples hauts et bas quotidiens est à la fois culpabilisant et inutile.    

Alors, qu’entendons-nous par activités ? Les activités comprennent toutes les tâches physiques ( prendre une douche ou marcher), cognitives ( travailler sur son ordinateur ou lire), sociales ( être avec des amis ou de la famille) , émotionnelles ( être enthousiaste ou triste)  et sensorielles (bruit fort ou lumière vive) , qui consomment toutes de l’énergie. Nous voulons et avons besoin tous de  participer à des activités, et le pacing ne consiste pas à toutes les éviter. Au contraire, le pacing  peut aider à continuer de réaliser les tâches essentielles. 

Le repos est propre à chacun et diffère d’une personne à l’autre. Il consiste à trouver le calme dans le chaos. Se reposer régulièrement, par exemple en dormant pendant la journée pour améliorer la qualité du sommeil nocturne, prendre une pause ou trouver un endroit calme, peut contribuer à rehausser les niveaux d’énergie. 

Les activités qui vous semblaient reposantes avant le COVID long, comme regarder des films, écouter de la musique ou lire, peuvent ne plus avoir le même effet reposant. Ne rien faire peut sembler difficile ou ennuyeux, ou votre esprit peut avoir du mal à faire le vide. Certaines méthodes aident à calmer l’esprit pour favoriser le repos, comme respirer lentement, pratiquer la méditation pleine conscience ou faire toute autre chose qui vous relaxe. Lorsque vous vivez avec un niveau d’énergie semblable à celui d’une batterie faible et que vous devez composer avec un quotidien souvent changeant, il est nécessaire d’écouter votre corps, de prioriser les tâches que vous voulez et devez accomplir, y compris les plus amusantes, et d’accepter que le repos est essentiel. Participer aux rôles familiaux et sociaux peut encore être possible, même si cela peut prendre une forme différente. Consacrez votre énergie aux choses que vous trouvez significatives et satisfaisantes afin de favoriser votre bien-être et de vous sentir bien.

 Le repos est une activité thérapeutique et utile, même si ce n’est pas toujours reconnu par le reste du monde. Outre le repos, le pacing peut également inclure des stratégies pour conserver ou gérer son énergie afin d’effectuer des tâches en utilisant un minimum d’énergie ou en utilisant l’énergie de manière efficace et intelligente. Ces stratégies peuvent comprendre l’utilisation d’aide à la mobilité, le fait de s’asseoir pour se doucher et préparer les repas , ou la division des activités en tâches plus petites, comme en nettoyant une seule zone d’une pièce à la fois. 

Les activités cognitives, comme la lecture ou l’utilisation d’un ordinateur, peuvent être plus difficiles à gérer que les activités physiques. Lorsque vous faites des activités cognitives, vous pouvez avoir l’impression de n’ avoir rien fait, mais ressentir quand même que votre batterie se vide. Pour mieux appliquer le pacing cognitif, il est utile de réduire les bruits ambiants à l’aide de bouchons d’oreille, d’alterner les tâches, de prévoir des pauses régulières, de tenir un journal pour observer les tendances dans la manière dont vous vous sentez pendant et après les activités, de désactiver les vidéos et d’utiliser seulement le mode audio lors des réunions en ligne et de modifier les couleurs de l’écran. 

La technologie peut également aider à appliquer le pacing durant ses activités, à gérer les symptômes et à éviter les poussées ou l’exacerbation des symptômes après l’effort. Même si la technologie est souvent conçue pour un public en bonne santé, elle peut être utilisée comme guide en vous permettant de surveiller, par exemple, votre fréquence cardiaque, votre pouls ou le nombre de pas que vous faites; le tout, alors que vous demeurez à l’écoute des signaux de votre corps et de vos ressentis. La technologie peut donc vous permettre d’évaluer combien votre corps est sollicité pendant ou après les activités, de surveiller les symptômes, de prévoir et de réduire le risque de futurs malaises post-effort, de valider vos sensations et de créer un sentiment d’indépendance ou de contrôle. 

Accepter son besoin de repos et le fait que se reposer est thérapeutique fait partie du pacing. Toutefois, la société n’accepte pas toujours cette idée, car elle contraste avec les attentes sociétales d’aucune aide axées sur le travail et la productivité. De plus, de nombreuses politiques en matière de santé et de travail n’aident pas les gens à appliquer le pacing. Il est donc essentiel de reconnaître qu’en dépit d’un effort personnel considérable, il existe des obstacles sociétaux, culturels, juridiques et politiques au pacing. Même si les gens comprennent ce qu’est le pacing, comment le pratiquer ou pour qui il peut être utile, il n’est pas toujours possible de le mettre en œuvre. 

Tout le monde est différent et le pacing est individuel. Essayer des choses qui parfois ne fonctionnent pas peut aider à mieux comprendre vos besoins. Ne vous sentez pas coupable et n’ayez pas honte si vous avez l’impression de ne pas avoir trouvé le bon équilibre ou si la façon dont vous appliquez le pacing n’est pas toujours parfaite. Soyez bienveillant envers vous-même et faites le point quotidiennement pour déterminer s’il vous faut modifier vos projets ou ajuster vos temps de repos ou types d’activités. 

L’application du pacing est un parcours qui peut prendre du temps. Vous recevrez probablement beaucoup d’avis et de conseils non adaptés. Mais rappelez-vous que c’est votre corps et votre vie. Vous vivez et apprenez à appliquer le pacing jour après jour. Faites confiance à votre instinct, priorisez vos besoins, faites des choses qui vous rendent heureux et sachez que le pacing est un moyen de prendre soin de vous. Vous apprenez en permanence, malgré des repères souvent changeants. Vous, et d’autres personnes ayant les mêmes problèmes de santé, avez de nombreuses expériences à partager. Des personnes vous aideront, et il vous faudra parfois demander de l’aide ou fixer de nouvelles limites. Mais c'est vous qui êtes aux commandes. C’est votre parcours, et celui de personne d’autre. C’est vous qui trouverez l’équilibre qui vous convient.